PPEP4ALL programma

Wat is het

“Een oPPEPper voor ‘de patiënt’ en partner”

 

Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) is een zelfmanagement educatie programma voor mensen met een (chronische) ziekte ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger.

 

Het vormt een aanvulling op de medische behandeling. Het PPEP4ALL beoogt zowel de persoon met de chronische aandoening als ook zijn of haar partner, die handvatten te bieden die hen in staat stellen de psychische en psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving nou eenmaal mee te maken krijgen, goed te managen en daardoor de kwaliteit van hun leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden i.p.v. beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner.

Inhoud

Het PPEP4ALL programma omvat acht groepssessies met elk een eigen thema. Na 3 maanden bestaat er de mogelijkheid tot een ankersessie wat een soort terugkom sessie is om de geleerde zelfmanagement vaardigheden in praktijk te blijven brengen (consolideren van gedrag).

Patiënten en partners zitten tijdens het programma in een aparte groep. In beide groepen komen vrijwel dezelfde thema’s aan bod.

Zoals u ziet is er één sessie waarin het thema voor patiënten en partners verschilt. In sessie 5 gaat de partnergroep in op het thema ‘Uitdaging voor de zorggever’, terwijl in de patiëntengroep het centrale thema voor die sessie ‘Angst & depressie’ is.

Standaardopbouw

Elke sessie heeft een standaardopbouw van 5 vaste onderdelen. De duur van elke sessie bedraagt 90 minuten.

Voor wie?

PATIËNT

Op 1 januari 2018 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland – 58% van de Nederlandse bevolking – één of meer chronische aandoeningen. Van de mensen van 75 jaar en ouder heeft ruim 70% drie of meer chronische aandoeningen. Een chronische aandoening gaat doorgaans gepaard met pijn, geestelijk lijden en/of beperkingen in functioneren.

 

In het algemene ziekenhuis heeft naar schatting 15-50% van de patiënten naast een lichamelijke ook een psychische aandoening.

 

In de geestelijke gezondheidszorg (ggz) heeft driekwart van de patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) één of meer (chronische) lichamelijke aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten of diabetes.

Uit: Gezondheidsraad. Integrale zorg voor mensen met lichamelijke en psychische aandoeningen Den Haag: Gezondheidsraad, 2020; publicatienr. 2020/07.

 

PARTNER/MANTELZORGER

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving in Nederland.

 

1 op de 3 Nederlanders van 16 jaar en ouder gaven in 2019 mantelzorg, dit zijn circa 5 miljoen mantelzorgers. 830.000 mantelzorgers geven zowel langdurig (meer dan 3 maanden) als intensief (meer dan 8 uur per week) hulp.

 

9,1% van de mantelzorgers voelt zich zwaar belast (460.000 mantelzorgers)

 

1 op de 4 werknemers combineert betaald werk met mantelzorg

 

De verwachting is dat het aantal chronisch zieken de komende jaren fors zal toenemen. Van deze groeiende groep wordt in toenemende mate verwacht dat zij (zo mogelijk samen met hun omgeving) een actieve rol nemen bij het omgaan met de chronische ziekte(n) en de impact daarvan op het dagelijks leven. Dit is ook het gevolg van onze zogenaamde: ‘participatiemaatschappij’. In de medische behandeling van mensen met een chronische aandoening is er vaak weinig aandacht en/of tijd voor de psychische, psychiatrische en psychosociale klachten. Voor deze klachten zijn deze mensen dus meer en meer op zichzelf of op de omgeving aangewezen. Deze situatie doet een beroep op de zelfmanagement vaardigheden.

 

De doelgroep voor PPEP4ALL zijn alle chronisch zieken en hun partners/mantelzorgers. De groepsgrootte is 5-7 personen zowel voor de patiëntengroep als de mantelzorg/partnergroep.

 

Er kan zowel voor een heterogene groep, als voor een ziekte specifieke groepssamenstelling gekozen worden. Daarnaast biedt het PPEP4ALL zowel de persoon met de aandoening als ook de partner/mantelzorger een eigen zelfmanagement- educatie programma. Het betrekt dus het hele systeem bij het management van een chronische ziekte.

De mogelijkheden voor het deelnemen aan PPEP4ALL:

 

  • Patiënt en partner volgen gelijktijdig de PPEP4AL
  • Patiënt volgt de PPEP4ALL maar partner niet
  • Partner/mantelzorger volgt de PPEP4ALL maar patiënt niet

 

U kunt dus ook alleen het PPEP4ALL programma volgen.

 

Het ontstaan

Het begon allemaal met een Europees onderzoeksproject  (2003-2005) waar Noelle Kamminga projectleider (voor Nederland) van was. Zij was in die tijd in het LUMC aan het promoveren op de psychosociale problematiek van de Parkinson patiënt en de partner (2004), en ontdekte dat er onvoldoende behandelmogelijkheden op dit gebied waren. Zij participeerde daarom in dit Europese project (EduPark) – een onderzoekconsortium van partners in zeven Europese landen (QLK6-2002-02674) –  en richtte zich op de ontwikkeling van een psychosociaal educatieprogramma voor Parkinson patiënten en hun partners.  Dit heeft geleid tot 7 Patiënt en partner Educatie handboeken in 7 talen.

 

De Nederlandse versie:  het zogenaamde PEPP handboek (2006) werd, naast de opgedane klinische ervaringen ermee en daarbuiten, daarmee de eerste aanzet tot het PPEP4ALL (2013/2014). In de klinische praktijk bleek namelijk dat de zelfmanagement vaardigheden de zogenaamde handvatten ziekte overstijgend kunnen worden ingezet en daarmee behulpzaam kunnen zijn voor iedere patiënt en mantelzorger in het omgaan met zijn of haar chronische ziekte dan wel mantelzorgtaken!  Vanaf deze eerste aanzet is naast het opdoen van klinische ervaring met de respectievelijke hand en werkboeken ook wetenschappelijk onderzoek verricht naar het product en de productontwikkeling. Allereerst door Laura A’Campo (2007-2012), die m.n. op het PEPP (Patient Educatie Programma Parkinson) is gepromoveerd maar ook al op PEP bij Huntington en bij mensen met een somatische aandoening maar daarnaast comorbide psychische en/of psychiatrische problematiek onderzoek heeft verricht. In de navolgende jaren is het stokje overgenomen door  Cornelie Andela (2013-2017), die het PPEP4ALL of zoals zij het noemden PPEP-Hypofyse heeft onderzocht bij mensen met Hypofyse tumoren (Acromegalie; Cushing; NFMA; prolactinoom). Beiden hebben  aangetoond dat de methode effectief is om o.a.  de kwaliteit van leven van chronisch zieken en partners positief te beïnvloeden, de psychosociale problematiek en hulpbehoefte te verminderen en de “self-efficacy” te verhogen. Inmiddels heeft het PPEP4ALL programma ook zijn in trede gedaan in de GGZ en hebben we een aanpassing gemaakt voor de doelgroep waar Ericka Solis (2017-…) onderzoek naar doet. Zij onderzoekt de PPEP4ALL-GGZ bij mensen met een persisterende chronische depressie. Inmiddels krijgt psychiatrische rehabilitatie via zelfmanagement bij andere chronisch psychiatrische aandoeningen zoals persisterende depressieve stoornis (PDS) steeds meer aandacht in de GGZ. Er zijn aanwijzingen dat het PPEP4All programma klinisch effectief is bij (co-morbide) chronische depressie en angst. De kosteneffectiviteit van PPEP4All is echter nog niet aangetoond, hetgeen Ericka onderzoekt in het PPEP4All Doelmatigheidsonderzoek (Multicenter Pragmatic Randomized Controlled Trial, Mixed Methods) bij cliënten vanaf 18 jaar met persisterende depressieve stoornis en hun partner/naastbetrokkene. Het project wordt uitgevoerd door de Afdeling Psychiatrie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC: Dr. I.V.E Carlier en Prof.dr. A.M. van Hemert), in samenwerking met meerdere participerende GGZ-instellingen. Naast kwantitatieve data (bv. symptomen, ziektebelasting, kwaliteit van leven, mentale veerkracht), worden er tevens kwalitatieve data verzameld (bv. over behandeltevredenheid, persoonlijke zorgbehoeften, coping(strategieën) met chronische depressie). We verwachten dat de resultaten van het onderzoek in de toekomst zullen leiden tot een effectieve en betaalbare rehabilitatiebehandeling voor mensen met PDS. Het PPEP4All Doelmatigheidsonderzoek wordt in december 2022 afgerond.

 

Naast het wetenschappelijk onderzoek  is ook de voortdurende feedback van verschillende zorgverleners waaronder medisch specialisten, psychologen etc.; destijdse opgeleide PEPP trainers en de inmiddels opgeleide PPEP4ALL-trainers, patiënten verenigingen en niet in de laatste plaats patiënten en mantelzorgers, essentieel voor een continu verbeterproces in zowel het opleiden van gecertificeerde trainers als de PPEP4ALL inhoudelijk.

 

Zo hebben we er nu bijvoorbeeld de ankersessie bijgevoegd. En hebben we samen met Ivido de digitale versie vorm kunnen geven. Zeker gezien Corona een extra mogelijkheid om de psychosociale zorgverlening toch doorgang te kunnen laten vinden.  

TOT SLOT: Het PPEP4ALL programma bouwt inmiddels voort op een stevige wetenschappelijke en klinische ervaringsbasis. Het wordt op steeds meer zorginstellingen aangeboden. Onze dank gaat daarom uit naar de onderzoekers, de oorspronkelijk opgeleide gecertificeerde PEP Parkinson trainers (destijds 250) en de nu gecertificeerde PPEP4ALL-trainers (450 met inmiddels landelijke dekking!) Dankzij jullie inzet en enthousiasme kunnen de patiënten en mantelzorgers hun voordeel met dit programma doen en komt het dus daar terecht waar we het allemaal voor doen!

 

Onmisbaar is en was ook de rol die patiënten en partners als deelnemers aan de programma’s en onderzoek sinds 2003 hebben gespeeld. Hun ervaringen en feedback leverden en leveren nog steeds een bijdrage  aan de verdere ontwikkeling van het programma en de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Het allerbelangrijkste was echter dat al deze patiënten en partners/mantelzorgers ons, met hun persoonlijke verhalen en vaak positieve ervaringen met het programma, motiveerden en nog steeds motiveren om ons te blijven inzetten voor het uiteindelijke doel: De patiënt en partner de mogelijkheid bieden om m.b.v. dit programma om zelf de regie te (her)nemen over de kwaliteit van hun leven met een chronische ziekte en die positief te beïnvloeden.

#VOLG PPEP4ALL OP INSTAGRAM